Día Mundial de las Enfermedades Raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una iniciativa lanzada en 2008 por la EURODIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) para concientizar al público en general y para lograr hacer sentir el impacto que tienen estas enfermedades en la vida de quienes las padecen y sus familias.

Desde ese primer día en 2008, miles de eventos se han llevado a cabo en todo el mundo reuniendo a cientos de miles de personas. Aunque este evento se originó en Europa, progresivamente ha sido bienvenido por el resto del mundo.

• Se definen como Enfermedades Raras a aquellas cuya prevalencia es menor de 1 casos por cada 2.000 habitantes, también se les denomina Enfermedades Huérfanas, o enfermedades de baja prevalencia.

Por su misma rareza (baja prevalencia), muchas veces son difíciles de diagnosticar, carecen de tratamiento efectivo, hay menor interés por hacer investigación sobre ellas y por desarrollar medicamentos específicos.

Esto sumado a que las Enfermedades Raras generalmente son graves, incurables y con alta mortalidad.

FEBRERO 28 UN DIA RARO PARA CONMEMORAR EL DIA DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de Febrero. Sin embargo, este año en el Perú lo rememoraremos el sábado 1ro. de marzo.

A QUIÉNES QUEREMOS REUNIR:

Ese día primordialmente deseamos convocar a los pacientes de Enfermedades Raras, pero nos interesa contar con la presencia de:

• El Público en General

• Medios de Comunicación

 Políticos, Autoridades públicas y privadas del sector Salud

• Profesionales del Área de la Salud y Cuidadores de Pacientes

• Investigadores Clínicos

• Investigadores Académicos, Universidades

• Industria Farmacéutica y de Biotecnología

Por lo tanto invitamos a cualquier persona que tenga interés en las Enfermedades Raras a unirse a la campaña.

NUESTRO LEMA DEL 2014.

Cada año el Rare Disease Day elige un lema sobre la importancia de conocer las necesidades más urgentes de los pacientes con Enfermedades Raras. Este 2014 es “JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE” (Juntos por una mejor atención al paciente).

Con el lema de campaña: “JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE“ que en el Perú se ha traducido como “Juntos por una mejor atención al paciente”, las personas que estamos activas en este mundo de las Enfermedades Raras queremos pensar que no estamos solas en nuestra lucha constante para lograr nuestros objetivos.

En número de afectados quizás seamos pocos, pero colectivamente reuniendo a todos los interesados podemos llegar a ser muchos y tener esa fuerza que nos permita ser más efectivos en nuestros esfuerzos.

Juntos podemos hacer más en las siguientes áreas, donde los esfuerzos de todas las asociaciones y grupos de pacientes convergen:

1. Acceso a un diagnóstico acertado y temprano: Pruebas Genéticas, Tamiz Neonatal.

2. Mejorar la disponibilidad de la información sobre las enfermedades de baja prevalencia o raras.

3. Clasificación de las enfermedades, medicina a distancia, contacto con expertos de todo el mundo.

4. Impulsar el conocimiento científico: Registros de afectados, bases de datos, plataformas internacionales para investigación, centros de investigación especializados en Enfermedades Raras, desarrollo de medicinas huérfanas y pruebas de diagnóstico, capacitación a profesionales de la salud.

5. Mitigar las consecuencias sociales para quienes padecen una enfermedad rara y también para sus familias: Líneas de ayuda, Servicios accesorios de cuidados, Programas Terapéuticos y Recreativos.

6. Incrementar la calidad de los servicios de salud para los pacientes a través de redes de referencia internacionales, centros de referencia, cuidado multidisciplinario.

7. Lograr al acceso universal a los pocos medicamentos existentes a través de reformas en las leyes de salud, donaciones, mejoras en los precios, etc.

8. Romper el aislamiento en que viven nuestros pacientes y familias a través de la difusión de conocimientos, el empoderamiento, el trabajo en redes y la conciencia de comunidad. Es decir, que sepan que no están solos.

LAS ENFERMEDADES RARAS ES UN ÁREA DONDE LA COLABORACIÓN ES ESENCIAL.

• Solidaridad y Cooperación Internacional.

• Construyendo un mundo mejor para los pacientes con Enfermedades Raras, marcada por la rareza de ambos: EXPERTOS Y PACIENTES. Muchas de las acciones relacionadas con las Enfermedades Raras tienen su origen en la cooperación entre los diferentes países y continentes.

• En otros países el Día de las Enfermedades Raras reúne a personalidades de la política y el deporte, a grandes personalidades en torno a este tema. Por ejemplo: En España la Princesa de Asturias encabeza el acto oficial en el senado para conmemorar ese día. En Brasil el futbolista Romario presentó un proyecto en el Parlamento para hacer oficial la conmemoración en Brasil del Día de las Enfermedades Raras. En Italia los jugadores de la liga profesional de voleibol usan durante esa semana la camiseta alusiva al Día Mundial de las Enfermedades Raras en todos los partidos que se trasmiten por televisión.

CÓMO PLANEAMOS CONMEMORAR EN EL PERÚ EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS:

Nos reuniremos el sábado 1ro. de marzo en el Parque de la Amistad de Santiago de Surco (esquina de la Av. Caminos del Inca con Calle Las Nazarenas) en un evento, a partir de las 11.00 de la mañana.